Je suis... Elles sont...Nous sommes...

J'ai une multitude de choses à dire concernant l'Endométriose, et évidemment je ne sais pas par quoi commencer, mais cela va venir...2 minutes. Et si je parlais de moi un peu? Si je parle de moi, je parle d'elles aussi, l'Endométriose possède diverses formes, d'ailleurs il est dit: Des Endométrioses, nous sommes toutes avec diverses atteintes, mais au fond nous souffrons toutes de la maladie, violemment. Dans mon parcours beaucoup peuvent se reconnaître. 

La maladie impacte sur différentes choses : Le corps évidemment, le psychologique, la vie familiale, la vie sociale, l'emploi, le financier, l'isolement... 

Beaucoup rapporte l'endométriose à des règles douloureuses, mais ils se trompent royalement, personnellement je n'ai plus mes règles depuis 2011, alors appelez-moi si effectivement l'endométriose ce n'est que "des règles douloureuses"! Il est dit que les traitements hormonaux mettent en repos Melle Endo, pour mon cas... ce n'est pas le cas! Les injections de type GnRh ne m'ont rien fait, et en progestatif non plus, mes ovaires sont plein pot comme "on dit", l'endométriose est bien active, et ce n'est pas la fête du slip! Je n'ai plus mes règles pourtant...une question de récepteurs hormonaux. Il est dit que l'endométriose est une maladie qui touche seulement le système gynécologique. Et quand cela passe la frontière du gynécologique? Et quand je reçois des emails de femmes atteintes au niveau pulmonaire, ou rénale par exemple sans atteintes gynécologiques? Ah mais attention, ils commencent seulement à préciser le système digestif et urinaire, mais oups là ils sont bien loin du réel, car l'endométriose peut atteindre n'importe quelle muqueuse du corps. Donc, SI Melle a l'envie soudaine de toucher votre vessie, vos poumons, vos reins, vos intestins, vos os, votre peau et j'en passe ( vu la liste à ralonge), elle le fera!

Nous sommes toutes différentes, nous sommes toutes atteintes par la maladie différemment, mais subissons aussi la perte d'emploi, le rejet de l'employeur, la perte partielle ou complète de notre activité, et quand on est seule cela mène à une précarité financière. On se retrouve  pour quelques unes en réoriention professionnelle ou dans l'incapacité d'exercer à l'extérieur de chez soi.

Nous sommes toutes différentes, nous sommes toutes atteintes par la maladie différemment, mais subissons aussi le rejet familiale, anciennement amicale, la peur de la maladie par autrui, la peur de la contagion, mais je vous rassure l'endométriose n'est en aucun cas contagieuse! L'incompréhension des gens, mais si on va dans ce sens , les personnes ne comprennent pas donc s'éloignent, mais si pour commencer elles cherchaient réellement à comprendre?

Nous sommes toutes différentes, nous sommes toutes atteintes par la maladie différemment, mais subissons aussi le jugement infondé. Nous passons des années et des années d'errance médicale avant d'obtenir un diagnostique, nous subissons le jugement de multiples médecins et radiologues non formés à la maladie mais une fois le diagnostique prononcé, nous subissons le jugement de l'entourage qui a lu des bêtises sur internet, puis le jugement quand on fini en handicap physique aussi, la peur de la différence. Parce que l'endométriose est un handicap invisible mais il peut devenir également visible (pour ma part suite à une séquelle neuro périphérique). 

Nous sommes toutes différentes, nous sommes toutes atteintes par la maladie différemment, mais subissons aussi les séquelles psychologiques de la maladie, les impacts violents de celle-ci sur notre corps,  le drap levé post-chirurgical, les mots durs entendus, les salles d'attentes avec de beaux posters de maternité!!! Les cicatrices, les ablations, les chirurgies, les traitements hormonaux, le mal être, et la solitude. L'envie de franchir le pas. Comment se sentir bien dans notre tête si notre corps flanche sous les coup de la maladie?

Ceci écrit, j'aimerai exposer mon cas qui n'est pas si particulier dans le monde de l'endométriose, des Endogirls (je mets un E majuscule car nous le méritons un peu comme je mets un H majuscule à Humain).

J'expose brièvement bien sûre...

Mère isolée - 32 ans- Endogirl jusqu'au bout des poils

Isolée de part la stupidité familiale et soit disant amicale

En situation d'handicap invisible et visible

Endométriose sévère évoluée

Célibataire mais en couple avec ma bouillotte

Reconnue en RQTH( reconnaissance travailleur handicapé)

Jugée quand je marche car je boîte suite à une séquelle neuro-périphérique à ma jambe droite - jugée quand je ne maquille pas ( je ne vais pas me mettre de la peinture sur la figure pour plaire) - dernièrement jugée encore et puis cela continuera car "les gens" sont comme ça. Le jugement appartiet aux jugeurs.

Vessie - utérus - torus - coccyx - uretères - ligaments utéro-sacrés, ronds et cruraux - recto vaginale - ampoule rectale - etc etc etc...

Rectorragies - fissure - brûlure à la miction quotidienne, névralgies cervico-braquiales et inter-costales - asthme - douleurs quotidiennes du dos - hanches droite - jambe droite - sciatique - défécation douloureuses quotidiennes - nausées - réveils nocturnes au pic d 'inflammation - périmètre de marche 50 mètres - insomnies récurrentes - fatigue intense quotidienne - chute de tension - tachycardie - douleurs rénales - sensation de brûlure sur certain site - tremblements - problème de muscle lisse intestinal - diverticules -  contracture et inflamation des muscles par crises violentes, je continus? ( car je suis en attente encore d'autres diagnostiques).

Bornée - chiante - insoumise -  CONTRE L'INJUSTICE

Je pourrais continuer mais il commence à être tard...  Je n'en peux plus de cette injustice faite envers nous Endogirls... De tous ces jugements incessants... J'appelle cela de l'insulte! 

L'endométriose est une maladie qui n'est toujours pas reconnue alors qu'elle affecte des millions de femmes et jeunes femmes en France et à travers le Monde. Nous ne sommes pas un nombre infime mais des millions. 

Toute maladie mérite reconnaissance et soin!

Tout Malade mérite le respect du combat qu'il mène!

Bientôt un billet sur l'injustice de la non-reconnaissance de l'endométriose, pas celui ci dessus non , un bien spécifique.

L'Endométriose est une maladie très complexe, polymorphe, chronique-inflammatoire, évolutive, dépendante des oestrogènes, invalidante-handicapante.

Il y a plusieurs années, il été démontré que l'endométriose possède un comportement similaire au cancer, c'est pour cela qu'on la nomme " le cancer dont ne meurt pas". Elle a été décrite la premère fois il y a presque 300 ans et malgré cela, on ne connait pas sa source et il n'existe toujours pas de traitement spécifique à la maladie. L'endométriose est incurable. On ne traite que la symptômatologie de la maladie. Vivre avec cette maladie est un vrai combat quotidien.

L'endométriose est caractérisée par la présence de tissus endométriaux (qui recouvrent la paroi interne de l'utérus) en dehors de la cavité utérine (cavité abdominale). 

Cette localisation anormale se manifeste par des lésions composées de cellules qui possèdent les mêmes caractéristiques que celles de la muqueuse utérine, l'endomètre et ainsi se comportent comme elles sous l'influence des hormones ovariennes.

Ces lésions saignent pendant les menstruations, ce qui crée une inflammation conséquente et donc des douleurs violentes. 

Comportement Métastasique, au système de prolifération, ces lésions peuvent atteindre la sphère gynécologique mais pas seulement.

Elles peuvent s'étendre à la sphère intestinale, respiratoire, urinaire, la colonne vertébrale, les reins, la peau, les muscles, les nerfs, les ligaments et dans certains cas rares (je dirais plutôt moins courant) la sphère cérébrale, les yeux, la paroi nasale, rares oui, mais cas bien existants. L'endométriose peut également être interne, nous l'appelons "Adénomyose". L'endométriose peut atteindre chaque muqueuses présentes dans votre corps. 

Elle touche un pourcentage très faible d'hommes aussi, cas existants et elle peut tout aussi bien se trouver sur la sphère respiratoire par exemple sans atteintes gynécologiques. 

Cette maladie est hormo-dépendante des œstrogènes. Complexe au niveau de son comportement relativement anarchique, complexe à tout niveau. Une maladie qui crée beaucoup de dégâts physiques et psychologiques et qui peut créer des douleurs insupportables, mais qui peut tout aussi être asymptomatique. 

Elle peut être silencieuse comme très douloureuse, que ce soit pendant vos règles ou quotidiennement. Elle est responsable de près de la moitié des règles douloureuses, que l'on appelle Dysménorrhées . 

Elle possède 4 stades, ainsi que divers symptômes pouvant faire penser à une autre maladie ou troubles. Son diagnostic est très difficile à poser.  

A ce jour nous disons en moyenne 7ans mais certaines attendent le double d'années, voir plus.... 

Encore trop méconnue des médecins, du secteur médical par manque de formations, elle est l'une des premières causes d'infertilité féminine en France, endométriose veut dire maladie et non infertilité totale, là est encore une complexité de la maladie.

*Maladies associées: le Lupus E, la SEP, la Fibromyalgie, maladies coronariennes, l'Asthme, Thyroïde, Allergies, la Poly AR, maladies auto-immunes... Maladie existante dès les premières règles (mais cas existants avant aussi), présente chez les femmes en âge de procréer, mais présente après la ménopause naturelle aussi (plus calme + présente+ séquelles subies durant les années de souffrances).