Le noir sur blanc qui déchire le cœur....Ma maladie-Mon Handicap
Aujourd'hui j'écris sur le handicap & la maladie, et plus particulièrement sur la PCH (prestation de compensation du handicap). Ce qui concerne celles qui sont en situation d'handicap et donc reconnue auprès d'une MDPH ( Maison départementale des personnes handicapées).
Je vous avoue que ce que je m'apprête à écrire est très difficile pour moi. Mais c'est une Réalité parmis tant d'autres quand on parle de la maladie et comme le stipule sur mes sites ainsi que le Blog: Défi EndométriOse Réalité d'une maladie ignorée. Donc je vais écrire encore une Réalité...sur une maladie que l'on ignore..... volontairement à croire. Je dois m'écrire un résumé personnel pour ma demande de PCH, et j'ai décidé de vous le retranscrire afin que les gens comprennent qu'il ne s'agit pas d'une petite maladie et qu'elle peut avoir de ourde répercutions sur la vie.
Auto-évaluation: mes besoins d'aide humaine en tant que personne handicapée physique dans le cadre de la Prestation de Compensation du Handicap .
Bientôt je vais recevoir une visite à domicile pour une évaluation de mes besoin en relation avec ma demande de PCH. Normalement jusqu'à présent j'ai une intervenante (association CG) pour m'aider aux déplacements (soit disant) et aux courses, mais depuis 1 ans et demi elles ne viennent plus voir 1 fois par mois deux heures parce qu'elles n'ont pas remplacé une personne en arrêt de longue durée. Tout en refusant les déplacements, alors que la demande est là. Ce qui est assez marrant dans l'histoire c'est qu'elles vont aider pour apprendre la cuisine française (au sens propre) mais laissent tomber les personnes en situation d'handicap. Comme par hasard c'est nous qui payons l'addition. De là on m'a suggéré de faire une demande de PCH. Dans un groupe sur Facebook un Monsieur bénévole m'a transmit un PDF qui peut aider à auto-évaluer les besoins. Je vous conseille vivement ce groupe qui depend de la Coordination Handicap et Autonomie où les personnes s'entraident réellement. Le lien figurera en bas de page.
Alors voilà... il est 15h00 tout pile, on va voir combien de temps cela va me prendre.
.1. Prenez le temps de formuler par écrit votre « projet de vie »
Dans mon projet de vie, cette fois-ci j'ai décris un peu (recto-verso) mon quotidien...
2. Posez-vous quelques questions
Quelles sont les conséquences de mon handicap ?
o Sur ma santé ;
Les conséquences...mon handicap est invisible mais visible aussi... je ne sais pas quoi répondre parce que...cette maladie est incurable et fait ce qu'elle veut. Je n'ai pas de récepteurs donc le progestatif que je prend en continu me coupe mes règles mais laisse mes ovaires totalement actifs, et la maladie reste elle aussi active.
o Dans ma vie quotidienne.
Là c'est plus parlant. Cela génère une fatigue intense, des insomnies qui n'arrangent en rien la fatigue chronique. Cela m'empêche d'avoir accès aux choses, d'avoir une vie sociale normale, d'avoir accès aux médecins spécialistes quand ils sont trop loin, de calculer les endroits où il y a des toilettes ( je ne rigole pas!), d'avoir une vie comme on dit : normale, comme tout le monde. De devoir calculer ce que je mange. Calculer financièrement les frais de transport et le physique pour me rendre à des RDV. Quand je marche je boîte et cela engendre des douleurs insupportable alors imaginez quand je dois me rendre à un RDV ou autre, je le paye pendant une semaine minimum. D'avoir un conjoint. D'avoir une vie de couple. D'avoir un stress permanent, de ne jamais savoir quand je vais avoir une crise et cela est assez souvent. En fait , je ne connais même pas la normalité...
• Ce que je fais/ce que je peux faire sans aide ?
Euh...je réfléchi encore...me coucher ( désolée c'est le 1er mot qui me vient ( rires) ) rire de moi même, non allez un peu de sérieux sinon je n'y arriverai pas... Me laver, m'habiller mais parfois avec ma séquelle à la jambe j'ai un peu de mal. Me raser les jambes! et c'est vrai!
Attention il existe un nouveau formulaire MDPH valable à partir du 1er septembre 2017
La loi du 11 février 2005 a introduit dans le Code de l'action sociale et des familles cette définition, reproduite en première page du certificat médical, qui tient compte des dernières avancées de l'Organisation Mondiale de la Santé en matière de description du handicap. Le handicap doit donc désormais être appréhendé comme les conséquences des déficiences (altérations de fonctions du corps ou de fonctions supérieures) dans la vie quotidienne et sociale de la personne, et non seulement ces altérations elles-mêmes. C'est pour cette raison que, si les éléments strictement médicaux de la situation de la personne sont essentiels pour comprendre ses difficultés, leur évolutivité, leur gravité, bien d'autres éléments, notamment environnementaux, sont à prendre en considération pour apprécier sa situation globale de handicap de façon pertinente. Il vous est donc demandé, en tant que médecin, d'apporter non seulement des éléments concernant le diagnostic de la ou des affections dont est atteint votre patient, mais également un éclairage sur les éléments dont vous avez connaissance et qui représentent des obstacles ou des facilitateurs dans sa vie quotidienne, familiale, sociale et le cas échéant scolaire ou professionnelle.
J'ai du mal mais j'y arrive assise. La moitié de mon ménage, quoi que parfois je mets une semaine , un peu chaque jour.... excusez moi je cherche car c'est tendu... comme j'ai du tout adapter. Remplir ma bouillotte! faire mon lit. Faire à manger. ( mais il m'est arrivé de mettre une chaise à côté). Lire écrire étudier rédiger ( mais manque de concentration parfois et de mémoire surtout! Ce que j'arrive à faire seule est difficile à définir à par cela...
• Ce que je fais avec de l'aide ?
Mon ménage, me lever parfois mon fils me relève, faire les repas, mes courses difficilement, je ne sais pas je n'ai pas d'aide.Monter un escalier.
• Ce que je ne peux pas faire ?
Faire mes courses, pousser un caddie, marcher plus de 50m sans douleurs et encore.... quand c'est possible, porter des choses ou un plat, mes vitres, des mouvements répétitifs, porter du poids, pousser des choses, tirer des choses, rester accroupi, rester assise ou debout trop longtemps, dormir sur le ventre, me déplacer, conduire, monter une côte, descendre une côte, dormir dans mon lit parfois à cause de l'escalier, aller dans lieu où il y a trop de monde, parfois j'ai du mal à faire ma vaisselle, du sport, tenir une carafe ( je tremble), la liste est trop longue...
• Ce que je ne peux plus faire ?
La même chose, mon domaine d'études trop physique, sortir de chez moi sans douleurs, me lever sans douleurs, me coucher sans douleurs, avoir un sommeil normal, faire du vtt, la randonnée, le roller, du basket, ce que je faisais avant, marcher tout simplement, me déplacer facilement, prendre les transports sans craintes, la possibilité de conduire, me concentrer longtemps, mémoriser à long terme, rester debout ou assise ou accroupi, mes courses sans aide, mon ménage normalement, bricoler en un temps normal, lever les bras, porter, pousser, tirer, " confiance" non je rigole ou pas en fait! La liste est longue là aussi...
Quelle est la différence entre maintenant et avant ?
Alors là.... une différence énorme, avant j'étais hyper active , maintenant j'ai du me calmer par force et pas par choix. Avant je souffrais oui mais pas autant que j'aujourd'hui et ce depuis 2011. Avant je pouvais courir, aujourd'hui ce n'est qu'un rêve. Avant j'étais fatiguée mais maintenant ce n'est plus de la fatigue c'est du lessivage et de l'essorage à 1000.
Avant ? Maintenant?
• Ce que j'aimerais faire ?
Tout ce que je ne peux faire avec ou sans aide tout simplement. TOUT! Avoir un emploi là où je voulais, repartir en arrière sans opérations, et finaliser mon entreprise.
3. Effectuez une analyse selon des thématiques
• Ma vie privée • Ma vie sociale: aucune • Ma vie professionnelle : sortie de formation, en projet de création d'entreprise • Ma vie sexuelle: 0 et à jamais • Ma vie au domicile: planifiée • Ma vie à l'extérieur: euh devant ma maison? • Les pièces de mon logement • Mon jardin..: cours. • Ma famille (enfant...) : famille inexistante, 1 enfant • Mon habitat: inadaptée • Mon cadre de vie: inadapté • Mon véhicule: 0 je ne peux pas conduire • Ma santé: pourrie • Mes loisirs: arthérapie, étudier, lire , écrire • Mes centres d'intérêt: animaux , nature , lecture, art • Le jour: infecte • La nuit: infecte • Du lever au coucher (toilette, repas, activités...)cf mon quotidien décrit dans le projet de vie.
Vous pensez bien que si j'ai fais cela , décrire mon quotidien , c'est qu'il est bien infernal...
N'oubliez pas d'évoquer les situations qui vous semblent dangereuses dans votre quotidien.
Tomber dans l'escalier( cela est arrivé plusieurs fois)
Pouvez-vous rester seul ? Oui/non, combien de temps ? oui sauf en cas de chute de tension.
Et ainsi de suite....
Je continuerais cela demain mais pas ici . Je veux juste démontrer que l'endométriose interfère sur beaucoup de choses...
Personne ne parle de cela non plus comme personne ne parle des séquelles quelles qu'elles soient...personne ne parle des maladies associées non plus, en faite rien n'est dit! Et bien JE DIS.
Il est 17h25... personnellement c'est très difficile de devoir écrire tout cela, car c'est moi , ce qui me concerne et surtout qui me rappelle tout ce que m'a prit la maladie. Mon autonomie complète, ma mobilité, ma vie sans douleurs .... mon indépendance, je me trimballe toujours cette infecte colocataire et le fait de savoir que dans 20 ans et plus encore je me la coltinerai encore...ça me débecte!
On vient dire des conneries fulgurantes sur l'endométriose, via des incultes de la chose, on vient nous coller du : bah c'est pas grave ma pauvre! Ah mais non voyons ce n'est pas grave, veux - tu ma vie?
Voici comme dit + haut le lien du groupe Facebook :
PCH AEEH MDPH AAH ce groupe depend de la Coordination Handicap et Autonomie