Une maladie incurable-une maladie et un monde qui te jugent coupable
Noyée dans les profondeurs de la douleur
ELLE. Un jour ELLE a dit: toi! tu seras l'une de celles qu'on oubli! TOI tu subiras ta vie.
Je ne sais jamais ce que je vais écrire à l'avance mais il s'agit du X ième jour où j'ai encore envie de hurler, hurler à en me rendre aphone. d'assécher mon corps de son eau par les larmes, larmes que je ne laisse que rarement couler.
Pour cette souffrance, pour ces jugements, cette vie, ce monde...
Je n'ai que le moyen d'écrire afin de ne pas exploser, alors je vais écrire.
Une de mes anciennes vidéos portait le nom : une vie pas banale, aujourd'hui justement j'y pensais, effectivement non nous n'avons pas une vie banale. La souffrance fait partie de nous, intégrée dans nos cellules, empoisonnées par tous ces médicaments ne faisant que masquer les symptômes, ces anti-douleurs nous embrumant, créant le voile, ô morphine ô, tous ces rendez-vous dégradant, humiliant...
Enfant nous rêvons de devenir ci ou cela, " quand je serai grande ". Et bien maintenant tu es grande ma petite et ta G... dit-ELLE. Je t'ai choisi et ta vie sera inferno. Ad vitam æternam. Subi et tais-toi.
Je dis souvent que la vie n'est faite que de choix préalables à ce qu'il nous arrive. Et qu'il n'y a qu'une seule chose que l'on ne choisi pas, c'est la maladie. Vous pouvez vérifier oui... il n'y a réellement que cela que l'on ne choisit pas dans la vie. Mais la vie, qu'est-ce que la vie concrêtement? Est-ce naître pour mourir? oui. Est-ce grandir avec une famille heureuse, dans une vie heureuse, faire les études que l'on veut et devenir ce que l'on veut? Est-ce se lever, travailler, rentrer, faire ses courses, sa lessive? Est-ce naître pour payer? Non. Brièvement je vous explique ma réalité dans le cadre de la maladie. On grandit avec ELLE, non non pas en taille, quoi que... en force, en tenacité, en mental. On vit avec ELLE, on s'habitue tellement à la douleur que notre corps est obligé de faire des signaux d'alerte. Alors on ne soulage que la violence extrême car la normalité on ne la connait pas. On se renforce, malgré les humiliations que l'on subit que ce soit du corps médical ou des gens. On sert le point, on serre la mâchoire d'une force phénoménale. On contracte nos muscles, on se raidit, on se tait, et on hurle par notre âme. Nos yeux ne sont pas les même qu'enfant. A travers on peut aperçevoir la colère, la peine et la douleur. La posture a changé, le regard a changé. Le mur est en béton armé enrobé de clous! La vie n'est que questions.
Je vais parler du personnel, je n'ai pas eu d'enfance heureuse, j'ai grandi dans la douleur qui est devenue habituelle, tellement que mon corps réagissait par des malaises, et ce n'importe où. STOP disait-il, il m'a fallu des années avant de savoir comment contrôler cela aussi, car on essai de controler la maladie mais c'est chose impossible, alors on essai de controler ce que l'on peut. Comme les malaises, mais les symptômes aussi, et ce qui l'engendre. Il m'est arrivé de virer une personne néfaste parce qu'elle m'engendrait du stress et de l'angoisse, et que cela amplifiait mes douleurs. Pour la famille et ceux qui me servait d'amis je n'ai pas eu besoin de les éloigner car ils l'ont fait eux même. Considérant simplement que je suis contagieuse. Je les remercie d'ailleurs amplement parce que j'aurais du controler leur méchanceté aussi. Même si au nombre de fois où je souffre , au nombre de fois où j'ai fini aux urgences, et aux fois où je me suis faite opérer... j'aurais voulu que ma mère soit présente et me tienne la main. Mais ce n'est pas le cas et ça ne le sera jamais. Enfin bref. Je ne peux pas changer les gens, pourtant ils ne naissent pas cons, mais le deviennent. Abrutis par la télé, et le manège tournicoton de la société. Sincèrement quelle vaste blague!
La vaste blague où il est inculqué dans cette société d'esquiver les personnes malades, les personnes handicapées, les sdf, les personnes ayant n'importe quelles différences. Parce que si TU NE RENTRES PAS DANS LE MOULE tu n'es rien. La vaste blague où dans cette société il est dit que l'égoisme est la meilleure des qualités! La maladie nous lance une double peine, celle de subir et la solitude. La solitude est une peine lourde à porter. Mais il y a solitude et solitude, celle à subir et celle volontaire. Pour ma part je la subis durement par la lâcheté des gens, mais je l'apprécie également à un certain moment. La différence fait peur alors que ce qui est le plus beau dans ce monde est justement la différence de chacun.
Le doigt pointé, le monde nous juge coupable d'être malade, d'être différent. Mais le jugement sachez bien qu'on l'a subit, on le subit et on le subira à moins que les gens de ce monde comprennent enfin l'essentiel de cette vie. Le jugement on l'a subit durant l'errance médicale énorme que nous avons eu, laissant bien le temps à la maladie de se faire place, et de ravager notre corps. Le jugement nous le subissons encore... par le manque "encore" de formation spécifique à la maladie, des médecins, personnels soignants et j'en passe. Par le manque cruel de spécialistes. Par le manque de tact, l'incultisme des personnes, le jugement infondé appuyé sur des âneries lues. Par les réflexions horribles sans qu'aucunes questions soient posées.
La maladie a pris mon corps, et me tue également psychologiquement, mais j'ai su et je sais ce qui compte réellement dans la vie. J'ai eu et j'ai le regard adéquate sur le monde. J'aurai voulu une famille présente, une présence, une main tendue, une aide, un soutien enfin de surmonter la profondeur de cette douleur et ce quotidien épineux. Mais je me contenterai de la DISCRIMINATION que je subis face au handicap et la maladie, je me contenterai des regards infectes et l'immonde rejet des gens. Car vu la conjoncture , je crains le monde de demain.
Dès que l'on parle d'endométriose, on parle de maladie exclusivement féminine, alors qu'il existe des cas hommes, même si infimes ils existent. Mais en attendant on oubli et on pointe le doigt sur la femme. On voile la face, on refuse de dire la vérité de peur de faire peur, de froisser. Cachons cachons , c'est vraiment comme cela que nous avancerons! (ironie) Mais en attendant, on nous met bien de côté, on nous fait comprendre que nous n'existons pas, même si on dépasse largement le taux d'atteintes de certaines maladies.... Parfois je me dis: si je me greffai une paire de.... peut être que là il existerai par magie un traitement! Nous sommes des millions mais cela visiblement ne suffit pas, nous sommes aussi sûrement des millions à devoir subir un handicap physique suite à la maladie ou à une de ses séquelles mais cela ne suffit pas non plus. Car nous ne sommes que des femmes...dans une société sexiste. Je le redis encore ici, on ne naît pas dans les choux! Tiens d'ailleurs on nous donne bien des traitements pour les hommes . Puis tout autres aussi dosés pour des hommes. Médecine sexiste.
Il n'existe plus de respect, d'ailleurs pour beaucoup dire un simple bonjour arrache une dent! Il n'existe presque plus de tolérance...
Enfant je subissais et rêvais d'un autre monde, aujourd'hui je rêve toujours d'un autre monde. Les personne ne savent plus voir. Le verbe voir au sens propre.
Et afin que vous personnes saines, compreniez l'impact interne de cette maladie, le verbe voir ci dessous va se conjuguer:
Tu vois - vous voyez? Plaisant? Non je ne pense pas... et bien le jugement non plus. Ce n'est pas faute d'essayer d'expliquer calmement mais la majorité des personnes ne savent ni voir ni entendre mais par contre savent jacasser.
Un corp ravagé, des organes ravagés, ravagées par la douleur ignoble, mais toujours et encore non-entendues.
L'endométriose? Pour être crue? Peut détruire à ELLE seule une vie, détruit des rêves... Une maladie comparée à une tornade. Une vacherie vicieuse, insidieuse, qui détruira ce dont ELLE voudra et quand ELLE le voudra. Une maladie qui peut rester silencieuse comme hurlante dans chaque journée que ce monde fera. Une maladie sournoise au sourire narquois qui nous fait vivre une descente aux enfers. Sans possible remontées, car croyant oubliée ELLE refait surface. Une tâche indélibile.
Voudriez-vous priver votre fille d'un avenir? Non je ne pense pas...nous sommes là nous " malades" à prévenir informer comme nous le pouvons et en utilisant nos moyens pour que justement vos enfants ne subissent pas notre calvaire.
Je ne sais plus par quel moyen être claire et entendue... je n'en peux plus d'être face à des murs, à du refus et rejet. La maladie use et mais cela use également.
Souvent, trop souvent je n'ai plus envie de me battre, ni contre ELLE ni contre cette société imbue d'elle même. Et je n'ai pas envie de supplier les gens non plus pour qu'enfin ils écoutent.
Personne, absoluement personne, n'est à l'abri de quoi que ce soit. Ni de finir sans toit, ni de finir avec un handicap, ni de tomber malade. Il suffit à chacun de se réveiller, d'ouvrir ses yeux, ses oreilles et SURTOUT SON COEUR.
h u ma n i t é h u m a n i t é humanité h u m a n i t é h u m a n i t é
reviens
Endométriose maladie toujours non reconnue, maladie où il n'existe toujours pas de traitement. Endométriose mot toujours inconnu de Google.